Dziecko niepełnosprawne w rodzinie - jak czerpać radość i szczęście - Felieton

Autor: Krzysztof Wawrzyn - Bardzo dziękuję Panu Krzysztofowi za udostępnienie tak cennych materiałów

 

 

Ten felieton to zapowiedź książki pt.: „OSKAR NA KRAWĘDZI”, którą zacząłem pisać w 1999 r. - mam nadzieję, iż ukaże się w przyszłym roku.  Książka poświecona jest osobie mojego syna. Zawarłem w niej własne przeżycia, doświadczenia i spostrzeżenia, które towarzyszą rodzicom w wychowaniu i opiece nad dzieckiem niepełnosprawnym. 

 

 Dziecko niepełnosprawne w rodzinie

– jak czerpać radość i szczęście?

 

Czas oczekiwania na dziecko, to czas przygotowania się do swoistej podróży, do pięknego choć nieznanego świata – tym światem będzie nasze dziecko.

Niestety tak trasa podróży jak i cel mogą ulec zmianie –  miały być słoneczne plaże Wysp Dziewiczych, a wylądowaliśmy na mroźnej Alasce.

Nasze dziecko miało być zdrowe, zdolne, inteligentne i piękne, ale niestety tak się nie stało.

Żaden rodzic, a tym bardziej matka nie oczekuje narodzin dziecka niepełnosprawnego.

Co wtedy – konsternacja, rozpacz, życiowa tragedia? Te i wiele innych pytań oraz wątpliwości rodzą się w głowie „skołowanego rodzica”.

Dlaczego?

Dlaczego właśnie mnie to spotkało?

Co dalej będzie?

Jednym słowem podróż „do bani”, a my mieliśmy być w zupełnie innym miejscu.

 

Oczywiście, że chciałem mieć zdrowego, wspaniałego syna.

Chciałem z nim biegać, jeździć na sankach i cieszyć się jego szczęściem, chce tego każdy ojciec.

Chciałem patrzeć jak zrobi pierwszy krok, jak wypowie pierwsze słowo, jak pozbija kolana i będę mógł go pocieszyć.

Chciałem patrzeć jak spędzi wspaniale i radośnie swoje dzieciństwo.

Chciałem za dużo?

Nie – chciałem, aby było „normalnie”.

Niestety tak się nie stało.

Czy się załamałem?

Może przez dwa dni byłem załamany – dłużej nie, bo nie było na to czasu.

Był Oskarek – sam (niestety w inkubatorze),  malutki, bezbronny i pewnie jeszcze bardziej wystraszony niż ja.

Była żona – przecież też czuła się okropnie (urodzenie dziecka chorego, niepełnosprawnego zawsze najbardziej odbija się na matce) – płakała, była przerażona tym co się stało.

 

20 wrzesień 1995 rok – Oskarek urodził się przedwcześnie w 28 tygodniu z infekcja wewnątrzmaciczną, miał między innymi: wybroczyny na skórze, zamartwicę, wylew krwi od obu komór mózgu, posoczniczę wrodzoną, infekcję płynu mózgowo- rdzeniowego, drgawki uogólnione, następnie wystąpiły: żółtaczka i wodogłowie pokrwotoczne, a od „Apgar” na dzień dobry dostał „dwóję” (2 punkty w skali Apgar) – jednym słowem „dobry start”, nie ma co, nic nie przypominało Wysp Dziewiczych.

Co robić dalej? –  dobre pytanie.

Żyć tak jak wcześniej – zebrać siły i pomóc Oskarkowi.

Pomagaliśmy, tak jak mogliśmy i umieliśmy. Pomagaliśmy też sobie wzajemnie – jako małżonkowie. Byliśmy rodziną – musieliśmy się wspierać i być silni.

Nasz syn musiał mieć dzielnych rodziców – sam był przecież taki dzielny – PRZEŻYŁ, dla nas i dla siebie.

Lekarze nakłaniali nas do tego, aby nie przyjeżdżać do szpitala, aby pozwolić mu spokojnie umrzeć.

Przyjeżdżaliśmy codziennie, zadając do tego jeszcze „głupie” pytania typu – jak się rozwijają dzieci z takim zespołem schorzeń? 

Brak odpowiedzi, lub po chwili.

– Nie rozwijają się bo, nie są w stanie przeżyć.

– Czy państwo nie potrafią zrozumieć, że to dziecko nie ma mózgu. Jak ma się rozwijać?

A nawet jeżeli by przeżyło, to jak będzie dalej funkcjonować?

– Taka młoda kobieta jak pani może urodzić inne zdrowe dziecko – proszę się do niego nie przywiązywać.

To było dla nas najgorsze, nie jego choroba lecz postawa lekarzy (co prawda z medycznego punktu widzenia zrobiono chyba wszystko).

Nie przywiązywać się? Przecież od samego poczęcia byliśmy do niego przywiązani.

Niby co? Spakować się i wrócić do punktu wyjścia.

A Oskarek? Zostawić go samego „na Alasce” w rękach zimnej „pani medycyny”.

Przybyliśmy tu razem, całą rodziną i zostaniemy do końca.

Zrozumieliśmy, że nikt w niego nie wierzy poza nami. Pewnie, że to złudna wiara, ale nic innego nam nie pozostawało.

Nie mniej jednak postanowiliśmy także działać.

Żona codziennie, przez ponad cztery miesiące opiekowała się Oskarkiem w szpitalu. Nie wiele mogła zrobić, nie mniej jednak robiła bardzo dużo – była przy nim, otwierała inkubator i trzymała rękę na jego brzuszku, głaskała go i cichutko śpiewała. –  dodawała mu sił, zapewniała bezpieczeństwo.

Ja wypełniałem sobie cały czas pracą zawodową i działalnością społeczną – nadmiar wolnego czasu w takich chwilach nie jest dobrym pomysłem.

 

Przyjazd Oskarka do domu był dla nas wielkim świętem – przywitaliśmy go pękiem balonów – cieszyliśmy się, że nareszcie był z nami.

Opiekowaliśmy się nim tak jak wszyscy rodzice – może było nam trudniej, ale staraliśmy się o tym nie myśleć.

Chcieliśmy chodzić z nim na spacery, przytulać go, śpiewać kołysanki, cieszyć się jego obecnością i robiliśmy to nie zadręczając się niepewnością.

Oczywiście od samego początku zdawaliśmy sobie sprawę z jego stanu zdrowia. Wylew krwi i późniejsze wodogłowie dokonały ogromnych spustoszeń w jego mózgu – miał mózgowe porażenie dziecięce pod postacią hemiplegia bilateralis. Ale żył i był z nami.

Może to ta ogromna potrzeba posiadania dziecka? Może wieloletnie oczekiwanie na jego narodziny stały się powodem do takiej determinacji? Może poczucie odpowiedzialności?

Ale na pewno największą siłą była i jest miłość do niego.

 

Akceptacja niepełnosprawności?

– Nigdy nie zadawaliśmy sobie takiego pytania, nigdy nie powstała taka kwestia.

Swoje dziecko akceptuje się takim jakie jest, ono jest normą. Nie mieliśmy innych dzieci więc nie było punktu odniesienia. Opieka nad nim, leczenie, rehabilitacja były „chlebem powszednim” – nie wiedzieliśmy, iż może być inaczej i nie chcieliśmy nawet wiedzieć.

 

Jak już powiedziałem każdy rodzic chce mieć zdrowe piękne dziecko, aby móc się nimi „pochwalić” –  dziecko jest  powodem dumy, radości i szczęścia.

Też tak chcieliśmy, cieszyć się nim i z nim.

Wiedzieliśmy, że nie przyniesie nam szóstek ze szkoły, że nie zdobędzie medali w zawodach sportowych, choć mieliśmy ogromna nadzieję i wiarę w to, że może zdarzy się cud.      

Ale cudów nie można się z trzymać zbyt kurczowo, trzeba myśleć realnie.

Zdobyć wiedzę o chorobie dziecka i dowiedzieć się jakimi metodami mu pomóc.

Ruszyliśmy zatem wąską ścieżką, robiąc bardzo malutkie kroczki. I to były nasze sukcesy, powody do dumy i radości, właśnie te malutkie kroczki.

Najtrudniej było przełamać tę „emocjonalną próżnię”.

Oskarek nie miał poczucia otaczającego go świata, nie miał poczucia istnienia własnego ciała, jego wyraz twarzy był beznamiętny, a oczy „szklane, puste”.

Nie okazywał żadnych emocji, właściwie na nic nie reagował, żył w tak odległym zamkniętym świecie nie mając świadomości jaki to jest świat i, że istnieje inny.

Miał zniszczony centralny układ nerwowy i po prostu nie mógł odbierać bodźców z otoczenia.

Nie mając wiedzy medycznej, ale mając wiarę w niego i miłość, bombardowaliśmy jego zmysły lawiną bodźców.

Nigdy się nie poddaliśmy, zawsze obdarzaliśmy go czułościami.

Przez półtora roku bujaliśmy go głaskaliśmy, przytulaliśmy spacerując niekiedy całymi nocami po pokoju (miał bardzo niespokojny sen i problemy z zasypianiem), postępowaliśmy tak instynktownie, pomimo, iż z jego strony nie było żadnej reakcji na nasze poczynania.

Byliśmy niezmordowani w tych czułościach. Nie rozumieliśmy dlaczego Oskarek na nic nie reaguje, ale chcieliśmy w taki właśnie sposób zrekompensować mu wszystkie krzywdy, które wyrządziło mu życie.

Żona nuciła subtelne, uspokajające kołysanki i nieustanne nosiła go przytulonego do piersi. W ciągu dnia mówiliśmy do niego, staraliśmy się go rozweselać i bawić się z nim – tak jak to robią inni rodzice z małymi dziećmi (wyglądało to tak, jak byśmy chcieli nawiązać kontakt z lalką). Wtedy nie zdawaliśmy sobie sprawy z  właściwości i trafności naszych poczynań.

 

Wielkanoc 1997 roku – Oskarek właśnie skończył półtora roku, ja wróciłem z sanatorium (niestety przesilenie fizyczne i psychiczne dały znać o sobie – musiałem odpocząć) i wtedy odnieśliśmy pierwszy wielki – nie ogromny sukces. 

Przywitałem się z Oskarkiem, pogładziłem go po policzku i wtedy stał się cud – roześmiał się, głośno, wesoło i spontanicznie – wreszcie zareagował, tak pięknie i wyraziście po raz pierwszy okazał emocje. Bardzo się cieszyliśmy  - wszyscy, on się śmiał, a my z żona płakaliśmy i śmialiśmy się na przemian. Mieliśmy nareszcie Oskarka – naprawdę, to tak jakby obudziła się w nim dusza, a my wiedzieliśmy, że nasza praca nie poszła na marne. To było piękne przeżycie i wielka radość. To tak jakby stał się cud stworzenia. To my go stworzyliśmy poprzez daną mu miłość.

Czy to nie jest radość?

Jak możemy powątpiewać w szczęście, które dają nam dzieci niepełnosprawne?

A był to dopiero początek radości, którymi Oskarek zaczął nas obsypywać.

Śmiał się teraz spontanicznie, reagował prawidłowo emocjonalnie i stawał się coraz bardziej pogodnym dzieckiem.

Jak mogło nas to nie cieszyć?

Mieliśmy wreszcie z nim kontakt i choć nie zarzucał nam rąk na szyję i mówił kocham was wiedzieliśmy, że nareszcie obudziliśmy w nim świadomość (choć odrobinę świadomości) i zaczynają wytwarzać się między nami prawidłowe relacje.

Niestety Oskarek nie mówi do dziś, bo jest to dla niego za trudne – osiągnął tylko etap głużenia, ale w pewien sposób rozwinął tę „umiejętność” wspaniale komunikując się z nami i ze światem.

Jest dzieckiem bardzo spontanicznym, żywiołowo reagującym na to co wokół niego się dzieje.

W pewnym sensie żyje w swoim świecie, który w ogromnej części my mu stworzyliśmy, ale jest to świat w którym nie ma przemocy, strachu, kłamstwa i obłudy. Na jego świat składa się tylko dobro, bezpieczeństwo i miłość.

Ufa nam bezgranicznie, nie ma żadnych lęków, trosk i zmartwień – on po prostu nie rozumie takich uczuć. Nie rozumie żadnych pojęć abstrakcyjnych, ale reaguje na bardzo wiele bodźców.

Jest tak wiarygodny w swych poczynaniach, tak naturalny, iż nawet lekarze zadają sobie i nam pytanie – czy on  wszystko rozumie, to co do niego mówimy?

Niestety tak nie jest. Ale wspaniale reaguje na modulację, intonacje głosu i jego barwę.

To melodyka  głosu wyzwala w nim emocje jest, powodem do podejmowania dialogu i naśladownictwa prostych sylab.

Także melodia może być zawarta w głosie, w naszych wypowiedziach, nie tylko w muzyce, choć ta jest żywiołem Oskarka.

Gdy żona była w ciąży, gdzieś przeczytałem, że dzieci (jeszcze nie narodzone), którym matki śpiewają są bardzo pogodne i bardziej zrównoważone emocjonalnie – śpiewała więc malutkiemu Oskarkowi (wtedy nie wiedziałem, że dziecko w łonie matki słyszy), ciesząc się iż będzie matką, a on słuchał i uczył się taj matczynej melodyki.

Do dziś uwielbia muzykę, wspaniale się wtedy bawi i żywiołowo reaguje.

Są to bardzo spontaniczne zabawy przeplatane salwami śmiechu, tak bardzo radosne.

Jak się nie cieszyć wtedy, gdy on jest taki szczęśliwy, zresztą bawimy się wspólnie, tak jak wszyscy rodzice, tak samo przeżywamy jego radość. 

 

Miłość Oskarka jest bezwzględna, bezwarunkowa, spontaniczna tak jak on cały i najczystsza na świecie.

Wszystkie jego uczucia i emocje są czyste i uczciwe (w naszym ludzkim, społecznym rozumieniu), ale nie można go innymi słowy opisać, jest tak otwarty, naiwny w swej szczerości, roztacza wokół siebie wspaniałą aurę, którą „zaraża” wszystkich, to ciepło i pogoda jakie od niego emanują działają na innych – jest niezwykły.

 

Mam pełna świadomość jego choroby, tak ja jak i moja żona, ale nie chcemy „psuć” sobie życia takim „drobiazgiem” jak jego niepełnosprawność, dla nas jest naszym kochanym dzieckiem i nic nigdy tego nie zmieni.

Dziecko niepełnosprawne nie może być powodem do pozbawiania się radości i szczęścia, a już zupełnie nie mogę zrozumieć jak może być powodem od wstydu, czy obniżenia własnej wartości.

Nie możemy się wstydzić własnego dziecka, to przecież cząstka nas samych.

Nie możemy się czuć gorsi niż inni ludzie.

Jeżeli my rodzice dzieci niepełnosprawnych będziemy wkładać miłość i troskę w ich wychowanie, możemy być tylko dumni z siebie.

Czy szczęśliwe są matki i rodziny przestępców, alkoholików i morderców?

Zastanówmy się czy ich dzieci są powodem do dumy?

Pokażmy więc światu piękno naszych dzieci, pokażmy ich dobro i ufność.

Nauczmy innych jak je akceptować i rozumieć.

Nasze dzieci są wyjątkowe i muszą mieć wyjątkowych rodziców.

W wielu krajach posiadanie dziecka niepełnosprawnego (w tym adopcja) jest powodem do pewnego rodzaju nobilitacji społecznej.

Nauczmy nasze polskie społeczeństwo jak szanować nasze dzieci i nas rodziców, ale nie zrobimy tego ukrywając się w domu.

Wyjdźmy z dzieckiem „do świata”, dobrze zrobi to nam rodzicom i dziecku, które musi być czynnym członkiem społeczeństwa.

Prowadźmy aktywne życie społeczne i towarzyskie, jeżeli tego nie będziemy robić zaczniemy obarczać dziecko winą za nieudane nasze życie – a wina jego jest żadna.

Trzeba odnaleźć radość w sobie, cieszyć się radością dziecka i starać się dostarczać mu takich doznań, aby było szczęśliwe.     

Miłość niestety nie jest łatwa, ale nikt nigdy nie mówił, że ma być łatwo. Może być nawet bardzo trudno, ale może być pięknie, to zależy tylko od nas rodziców.

 

Rehabilitacja i najzwyklejsze prace pielęgnacyjne przy Oskarku wypełniają tak mnie jak i mojej żonie dużą część dnia, ale czyż zdrowe dzieci nie są absorbujące? Trzeba się w tym wszystkim odnaleźć i realizować tak dla rodziny jak i dla siebie samego.

Możemy przecież prowadzić bardzo czynne życie społeczne.

Gdy Oskarek się urodził był to dla nas ogromny cios, ale poza opieką nad nim i rehabilitacją, którą w ogromnej mierze sami wykonywaliśmy, staraliśmy się aktywnie i kreatywnie żyć.

Ja między innymi działałem na rzecz osób i dzieci niepełnosprawnych. Publikowałem artykuły na temat niepełnosprawności, organizowałem imprezy integracyjne współpracując z wieloma organizacjami i instytucjami.

Wraz z żoną nagrywaliśmy audycje radiowe poświęcone tej tematyce – te wszystkie poczynania wypełniały nam czas, pozwalały nadmiernie nie myśleć o własnych problemach, przybliżały nas jednocześnie do problemu niepełnosprawności i rozwijały naszą wiedzę, a przede wszystkim pozwalały czuć się w pełni wartościowymi ludźmi.

Metody radzenia sobie z problemem niepełnosprawności są różne, zależą od naszych możliwości i umiejętności, ale jako rodzice musimy pamiętać, aby nie zamykać się w czterech ścianach i popadać  w depresję. 

Narodziny dziecka niepełnosprawnego bardzo zmieniają człowieka wewnętrznie. To każdy z nas rodziców musi zadbać o to, aby ta zmiana była zmianą konstruktywną.

 Dziecko niepełnosprawne ma poza tym ten niezwykły dar dawania bezwarunkowej, czystej miłości –  dawanej spontanicznie za nic.

W świecie tak niematerialnym jakim jest świat osoby niepełnosprawnej żądzą inne prawa, przede wszystkim prawo miłości i tylko na niej można zbudować coś pięknego.

Kochajmy swoje dzieci takimi jakie są i bądźmy szczęśliwi, bo jak napisała Osiecka życie to bal, ale po raz drugi nie zaproszą nas wcale, wykorzystajmy to co jest nam dane.

 

Obraz takiej rodziny jak nasza nie byłby pełny, gdybym nie napisał, iż jesteśmy rodzicami dwójki dzieci.

Gdy Oskarek miał trzy i pół roku pojawiła się nasza wspaniała córka Patrysia, wniosła bardzo dużo dobrego, tak dla nas rodziców jak i dla Oskarka. Stała się motorem napędowym dla jego rozwoju, przede wszystkim emocjonalnego. A dla nas szalą równoważącą problemy rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym, co prawda martwimy się teraz o dwójkę dzieci, ale radujemy podwójnie.

                                                                                                  Krzysztof Wawrzyn