Badania celiakii u osób z zespołem Downa
Szpital Jurasza w Bydgoszczy
Informacja dla
osób biorących udział w badaniu
Ocena częstości występowania celiakii u pacjentów z
zespołem Downa.
Choroby autoimmunizacyjne występują znacząco częściej u
chorych z zespołem Downa. Ze względu na istniejące doniesienia o
częstszym występowaniu choroby trzewnej u pacjentów z zespołem Downa na świecie
( w Portugalii – 9,2%, USA-10,3%) oraz brak danych o częstości tego
współwystępowania w populacji polskiej podjęto próbę oceny tej koincydencji.
Obecnie rzadko występuje klasyczna postać celiakii, częściej obserwuje się
nietypowe objawy choroby, które mogą być niezauważane, bagatelizowane wśród
wielu problemów zdrowotnych u tych pacjentów lub traktowane jako objawy
choroby podstawowej np. agresywność, zaburzenia osobowości. Niezdiagnozowana i
nieleczona celiakia prowadzić może do licznych konsekwencji wynikających z
zespołu złego wchłaniania (niedokrwistość, osteoporoza, zaburzenie rozwoju
fizycznego).
Proponujemy Państwu, Państwa dziecku udział w badaniu,
które polega na pobraniu 2.5 ml krwi, w której oznaczony zostanie poziom
przeciwciał IgA, poziom przeciwciał antyendomyzjalnych oraz przeciwciał
przeciwko transglutaminazie tkankowej. W przypadku stwierdzenia obecności
przeciwciał zostanie Państwu, Państwa dziecku zaproponowane wykonanie dalszej
diagnostyki w kierunku celiakii.
Proponowane przez nas badania mają charakter naukowy i
wnoszą korzyści dla zdrowia badanego. Proponowany eksperyment badawczy nie
niesie za sobą żadnego ryzyka dla zdrowia pacjenta.
Udział w badaniu jest dobrowolny i nieodpłatny. W każdej
chwili istnieje możliwość odmowy i rezygnacji z uczestnictwa w badaniu bez
konieczności podania przyczyny i bez jakichkolwiek konsekwencji czy zmiany
sposobu leczenia.
Zobowiązujemy się ponadto do zachowania poufności w tej
części dokumentacji medycznej, która pozwoliłaby na identyfikację osoby
uczestniczącej w badaniu oraz do wyłączenia danych osobowych z ewentualnej
publikacji wyników badania.