XXIII Konferencja z cyklu czas dla rodziców pt." Medycyna - wyleczyć zespół Downa? i prawo - Jeśli nie ubezwłasnowolnienie, to co?"
20-21.10.2012 - Warszawa ul. Fontany 1(Zespół Szkół nr 56)
ZAPRASZAMY NA XXIII KONFERENCJE Z CYKLU CZAS
DLA RODZICÓW P.T.: „MEDYCYNA – WYLECZYĆ Z ZESPOŁU DOWNA? I PRAWO – JEŚLI NIE
UBEZWŁASNOWOLNIENIE, TO CO?”
Szanowni Państwo
Mam przyjemność zaprosić na kolejną, XXIII już
konferencję pod ogólnym hasłem: Czas dla rodziców. Jej tytuł to: Medycyna –
wyleczyć z zespołu Downa? i Prawo – jeśli nie ubezwłasnowolnienie, to co?
To takie dwa gorące tematy, wzbudzające ostatnio
chyba najwięcej emocji. O leczeniu z zespołu Downa myślimy lub myśleliśmy
prawie wszyscy. Jakże byłoby wspaniale, gdybyśmy podali dziecku tabletki,
zapominieli o zespole Downa, a ono wielkimi krokami zmierzałoby ku normalności.
Czy to jest możliwe? Jedni przekonują nas, że taki moment nie nastąpi w ogóle,
inni, że to odległa przyszłość, a jeszcze inni, że to już teraz. Kto w tym
sporze ma rację? Spróbujemy wysłuchać przedstawicieli świata nauki,
praktykujacych lekarzy oraz tych, którzy poszukując “leku na Downa” na własną
rękę, twierdzą, że są bliscy sukcesu.
Drugi temat to ubezwłasnowolnienie. Każdy rodzic
osoby z niepełnosprawnością intelektualną stanie
w którymś momencie życia przed dylematem -
ubezwłasnowolnić dziecko czy nie? Czy instytucja powołana do tego, by chronić
interesy osoby niepełnosprawnej intelektualnie, nie zamienia się w swoje
przeciwieństwo i spycha chronione osoby na margines życia we wszelkich jego
przejawach. Jeśli tak, to jakie są inne możliwe mechanizmy prawne, które
skutecznie chronią i nie powodują odbierania praw? I co wynika w tej kwestii z
niedawno ratyfikowanej Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami?
To XXIII konferencja organizowana przez nasze
Stowarzyszenie, mam nadzieję, że podobnie jak poprzednie, ta również będzie cieszyła
się dużym zainteresowaniem, a zdobyta tu wiedza, umiejętności
i nawiązane kontakty będą przynosiły dobre efekty.
Konferencja odbędzie się w dniach 20 - 21
października (sobota - niedziela) w Warszawie
w Zespole Szkół nr 56 przy ulicy Antoniego Fontany
1. Wszystkich zainteresowanych udziałem prosimy
o wpłatę darowizny w wysokości 95 zł. (darowiznę
można odliczyć od podatku). Osoby, które chcą otrzymać rachunek prosimy o
wpisanie na blankiecie zamiast „darowizna” – „opłata za szkolenie”. Uczestnicy
otrzymują materiały, dwa obiady, kolację, śniadanie oraz bez ograniczeń kawę,
herbatę, napoje
i słodycze. Pieniądze prosimy przelewać na konto:
91 1020 1026 0000 1402 0017 0787.
Kartę zgłoszenia prosimy przesłać faksem na numer
22 663 10 13, pocztą pod adres Conrada 13, 00-922 Warszawa lub mailem pod adres
m.marczewska@bardziejkochani.pl.
Na życzenie rezerwujemy miejsca noclegowe (Dom
Nauki ul. Schroegera 82, cena 50 zł. za dobę). Uwaga! Opłatę za nocleg prosimy
wpłacać także na podane wyżej konto Stowarzyszenia. Rezerwację hotelu i opłatę
za nocleg przyjmujemy do 12 października W razie rezygnacji po tym terminie
bądź nieobecności na konferencji, opłata za hotel nie podlega zwrotowi. Ilość
miejsc noclegowych ograniczona, decyduje kolejność zgłoszeń. Termin nadsyłania
zgłoszeń mija 17 października b.r.
Jeszcze raz serdecznie Państwa zapraszam.
Ewa Suchcicka - Prezes Zarządu Stowarzyszenia
Program konferencji:
STOWARZYSZENIE RODZIN I OPIEKUNÓW OSÓB Z ZESPOŁEM
DOWNA BARDZIEJ KOCHANI
XXIII Konferencja z cyklu: CZAS DLA RODZICÓW:
20 – 21 października 2012 roku, Warszawa, Zespół
Szkół Nr 56, ul. Fontany 1
Medycyna – wyleczyć z zespołu Downa? i Prawo –
jeśli nie ubezwłasnowolnienie, to co?
PROGRAM*
20 października (sobota)
10.00 – Rozpoczęcie konferencji i przywitanie
uczestników
– Ewa SUCHCICKA (Prezes Stowarzyszenia Bardziej
Kochani), Piotr TODYS (Federacja MAZOWIA)
10.20 – Ile genów odpowiada za zespół Downa?
– prof. dr hab. n. med. Andrzej KOCHAŃSKI
(Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN)
– Demencja u osób z zespołem Downa, perspektywy
leczenia
– dr n. med. Mirosław BIK-MULTANOWSKI (Zakład
Genetyki Medycznej Katedry Pediatrii UJ)
– Dyskusja
11.50 – Przerwa na kawę
12.20 – Leczenie z zespołu Downa, czy jest to
możliwe? – Jarosław PIENIAK
– Dyskusja
13.30 – 14.30 Przerwa na obiad
14.30 – Lipidogram prawdę ci powie... – czy osoby
z zespołem Downa mają taki sam metabolizm jak wszyscy?
– dr n. med. Jolanta WIERZBA,
dr n. med. Katarzyna SIELECHOWICZ (Gdański
Uniwersytet Medyczny)
– Leki na „Downa” a codzienna praktyka lekarska –
dr n. med. Jolanta GANOWICZ
– Dyskusja
16.00 – Przerwa na kawę
16.30 – Od Nootropilu do suplementów – przegląd
„pomysłów” na farmakologiczną poprawę funkcjonowania osób
z zespołem Downa – prof. dr hab. n. med. Alina T.
MIDRO (Uniwersytet Medyczny w Białymstoku)
– Światełko w tunelu czy fatamorgana? – refleksje
rodziców dzieci z zespołem Downa:
Barbara KADŁUBEK
Bożena KOŁODZIEJSKA
Mariola LATAWIEC
Elżbieta ZAKRZEWSKA-MANTERYS
– Dyskusja
18.00 – Kolacja (szwedzki stół), zakwaterowanie w
hotelu
21 października (niedziela)
08.30 – Śniadanie (szwedzki stół)
09.00 – Rozpoczęcie II dnia konferencji – Ewa
SUCHCICKA (Prezes Stowarzyszenia Bardziej Kochani)
– Ubezwłasnowolnienie a Konwencja ONZ o prawach
osób z niepełnosprawnościami
– dr Monika ZIMA-PARJASZEWSKA (ZG PSOUU)
– Ubezwłasnowolnienie, to brzmi groźnie –
instytucja ubezwłasnowolnienia w polskim systemie prawnym
– dr Krzysztof WRZESIŃSKI (Katedra Prawa
Cywilnego, Wydział Prawa SWPS)
– Dyskusja
10.30 – Przerwa na kawę
11.00 – Ubezwłasnowolnienie – na dobre czy na złe
– moralne oceny ubezwłasnowolnienia
– prof. dr hab. Magdalena ŚRODA (Instytut
Filozofii UW)
– Zaskakujące ucieczki od wolności? –
kontrowersyjne sprawy o ubezwłasnowolnienie i wnioski płynące
z badania akt sądowych – dr Roman GRZEJSZCZAK
(Instytut Socjologii i Filozofii APS w Warszawie)
– Dyskusja
12.30 – 13.00 Przerwa na obiad
13.00 – Ja, opiekun prawny – życie codzienne z
ubezwłasnowolnioną osobą niepełnosprawną intelektualnie
– Zdzisława DZIERZBICKA (Fundacja “Pomocna Dłoń”)
– Katarzyna GOLLER
– Jeśli nie ubezwłasnowolnienie, to co? –
założenia zmian legislacyjnych proponowanych w prawie polskim
– dr Małgorzata SZEROCZYŃSKA (zastępca prokuratora
rejonowego Warszawa-Śródmieście)
– Dyskusja
14.30 – Zakończenie konferencji
*Organizatorzy zastrzegają sobie prawo zmian w
programie.
Zmiany będą odnotowywane na bieżąco na stronie
www.bardziejkochani.pl